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lunes, 29 de septiembre de 2008

Enfermedades raras, todas juntas no tan raras


Enfermedades raras, así se denominan a un grupo importante de enfermedades, que cada una de ellas de forma aislada, afecta a pocos pacientes. En concreto en Europa se ha definido que se clasifican bajo este epígrafe de enfermedades raras aquellas enfermedades que afectan a 1 ciudadano de cada 2000.

Sin embargo todas las enfermedades juntas afectan a un grupo importante de ciudadanos en todos los países, tanto es así que en la actualidad se considera que es necesario realizar un enfoque global e integral de estas enfermedades como una nueva forma de entender la Salud Pública. Y en este sentido se sitúa España que gracias a trabajo desarrollado por la Federación de Asociaciones de Enfermedades Raras han generado una conciencia social y sanitaria dirigida en este sentido, realizar un enfoque global, integral e integrado del estudio y abordaje de las mismas. De hecho se están poniendo en marcha Planes Integrales que den respuesta a las necesidades que tienen los pacientes afectos por una enfermedad denominada rara y su entorno más cercano.

Desde la vivencia de un paciente que tiene una enfermedad de este tipo, se enfrenta a un retraso en el diagnóstico, en cierta medida lógico ya que hay que descartar otras enfermedades antes de pasar a confirmar la enfermedad rara de la que se trate, pero en otras ocasiones porque los Servicios de Salud estás mejor preparados para dar respuesta a las enfermedades más frecuentes que a las menos frecuentes, todavía más si estas son raras.

Por otro lado, una vez diagnosticada se enfrentan a la noticia, que es mala en si. Pero además dependiendo de la enfermedad, se enfrentan a una enfermedad crónica, que puede o no limitar la vida en años, que cursa o no con reagudizaciones, o que es progresiva.

Y además, tienen la incertidumbre de encontrar un referente profesional y una ayuda sea profesional o no para recibir el tratamiento y la rehabilitación adecuada a su enfermedad.

Por todo ello, el Sistema Nacional de Salud, los Servicios Regionales de Salud desde la cohesión y la corresponsabilidad debemos dar una respuesta integral, integrada y coordinada a estos pacientes que tienen estos problemas de salud y a su entorno más cercano.


José María Vergeles Blanca

Médico de Familia

martes, 23 de septiembre de 2008

La Comunicación en la Salud, la mejor tecnología


Escuchamos con frecuencia la necesidad de incorporar tecnologías al sistema sanitario, y es cierto que se necesitan. Pero hoy quiero reflexionar sobre la mejor de las tecnologías que los profesionales de las ciencias de la salud tienen para poner a disposición de los pacientes y de los ciudadanos, en general, que acuden a los centros sanitarios a recibir atención sanitaria.
La mejor de las tecnologías es la comunicación que se establece entre el médico y el paciente, la enfermera y el paciente. De esta comunicación se deriva un mundo de decisiones tras la exploración del paciente, se toman decisiones diagnósticas, de realizar pruebas complementarias (radiología, analítica,...), terapéuticas y pronósticas.
La comunicación, algo que todos manejamos a diario con el entrenamiento adecuado, la formación suficiente es sin lugar a dudas la mejor de las herramientas que un profesional tiene para realizar su trabajo del día a día.
A través de la comunicación el paciente tiene percepciones de la profesionalidad, da lugar al confort en la atención, da seguridad para ambos, permite tener percepciones de calidad muy importantes.
La comunicación es clave, sin embargo se vende muy poco. La entrevista clínica "viste" menos que una ecografía aunque es muy coste-eficiente. La comunicación nos introduce en el contexto del paciente, nos revela sus sitemas de valores y creencias. Nos indica sus miedos, sus incertidumbres, su necesidad de información.
La comunicación tiene también efectos adversos, pero siempre viene provocada por un uso poco adecuado de la misma, algunas veces se transforman en reclamaciones, otras veces genera disconfort en el paciente, malestar.
Por ello, por todo ello, es necesario que insistamos en darle el valor que tiene la comunicación en la salud. Creo que es mucho y esa reflexión quería compartirla con vosotros.
José María Vergeles Blanca
Médico de Familia

sábado, 18 de agosto de 2007

Una Relación Terapéutica

Estoy seguro que nadie en exclusiva tiene la culpa de que en no pocos casos se deteriore la relación que se establece entre un profesional que trabaja en el ámbito sanitario y el paciente y su entorno. En la mayoría de los casos, se podría decir “que entre todos la mataron y ella sola se murió”. Habrá adivinado el lector que utilizo el pensamiento sistémico para poner en antecedentes sobre lo que entiendo debemos reflexionar.
Y la reflexión es clara ¿estamos dispuestos a que se siga produciendo un deterioro progresivo de una relación que en sí es terapéutica entre el paciente, la familia o entorno y el profesional? Todos los estudios de satisfacción y de opinión de los pacientes y de los ciudadanos sanos que utilizan nuestros centros sanitarios les conceden mucho valor al proceso de comunicación, a la amabilidad del personal, a la cercanía con la que se le trata... y estos suelen ser los aspectos más relevantes. Hemos entendido y asumido, y es bueno, la protección de la salud como un derecho.
Los políticos hemos propiciado unas mejoras en las condiciones de trabajo de los profesionales sanitarios, seguro que no en la medida deseada y que queda mucho por andar, pero si en una forma al menos significativa. Sin embargo, al mismo tiempo, y de forma conjunta con los profesionales, sociedades científicas, organizaciones profesionales y asociaciones de afectados hemos fomentado una utilización de los centros sanitarios, en muchos casos justificados y en otros no tanto.
La sociedad fomenta en líneas generales el consumo, el consumo de recursos, hemos sido capaces de introducirnos en una filosofía de vida donde interiorizamos muy bien los derechos, y pedimos unos servicios, ya no sólo de mayor calidad que es legítimo, sino muy rápidos y si puede ser a domicilio. Importándonos poco como ciudadanos si esta utilización de los servicios es necesaria realmente o no lo es. Los humanos somos así, asumimos muy bien nuestros derechos y llevamos peor lo de interiorizar nuestros deberes. Deberes que en el caso de la sanidad y en concreto del ámbito del Sistema Sanitario Público son deberes que entroncan con la justicia social, con una utilización adecuada de los recursos, con un cuidado de los recursos y de los profesionales para que nos dure esta garantía que nos cubre la salud ante cualquier contingencia. Ese bien, es de justicia social cuidarlo y ser copartícipes como ciudadanos en una utilización adecuada.
Pero además entre todos hemos hecho algo tremendamente peligroso y es quitarle, a los ciudadanos y a las familias o el entorno de los pacientes, el control sobre el proceso de salud y enfermedad. Eso nos ha pasado en otros ámbitos como la educación y el control se lo hemos dado más a los profesores. Pues en el ámbito de la salud, hemos depositado una gran parte de nuestro cuidado en los profesionales, a veces exclusivamente en los profesionales, sin saber que las ciencias de la salud no son exactas, que se puede ser un gran profesional, tener el mejor de los talantes y actuar de la mejor forma posible, y la incertidumbre hace que en determinadas circunstancias algo que se esperaba que evolucionara bien va mal.
Mientras todo esto evoluciona y además a pasos agigantados, animada y acelerada por un incremento en la información sobre enfermedadespor parte de los ciudadanos en una sociedad de medios informativos, que no formación, un profesional o varios se encuentran prestando servicios en nuestros centros sanitarios, intentando en la mayoría de las ocasiones hacer un uso adecuado de los recursos que la administración pone a su disposición para el servicio de los pacientes y sus familias, y en la mayoría de casos también haciendo correctamente su trabajo. A veces esta situación se produce en un lugar donde el anonimato es importante, piensen en los Servicios de Urgencias de grandes Centros Hospitalarios, pero otras es el médico de siempre en un Centro de Salud, el que sigue pasando consulta a la misma población el resto de su vida profesional. Entorno de trabajo que siempre es mejorable, y que debemos hacer mejorable quienes ostentamos la responsabilidad de la gestión sanitaria.
En ese escenario en más ocasiones de las deseadas se produce algo tremendamente grave, en una relación que es en sí misma terapéutica se van dos de los ingredientes fundamentales para conseguir la reposición de la salud, y es la pérdida de confianza, la pérdida del respeto y aparece el enemigo más importante de esa relación, pero de ésa y de las siguientes, la agresividad en cualquiera de sus fases, en cualquiera de sus versiones y todas ellas detestables, y que marcan el futuro de una relación que a veces es para toda la vida, porque en el pueblo donde vivimos o trabajamos ya no hay más profesionales donde elegir. Y la Salud es algo muy serio como para no reflexionar e intentar que lleguemos a una relación terapéutica. Respeto y confianza bien entendida, respeto y confianza en las dos direcciones, respeto y confianza como base de esta relación para que sea de verdad terapéutica.
Nada justifica la violencia, nada justifica romper esa relación que en sí misma alivia, tranquiliza y cura. Es cierto que hay problemas de salud que llevan a estados de agresividad, pero créanme si les digo que esos son los menos problemas de agresividad ante los profesionales de la salud, en cifras, por encima de éstos, están la pérdida del respeto y de la confianza.
Los ciudadanos tenemos elementos para opinar, sugerir, criticar y reclamar ante el Sistema Sanitario, y esa es una forma sana de hacer mejor cada día nuestro Sistema Sanitario, pero esa es también nuestra válvula de escape ante las discrepancias, ya que al mismo tiempo estamos participando con el Sistema Sanitario. El Sistema Sanitario evoluciona gracias a los ciudadanos que conformamos la sociedad.
Los profesionales tienen un libro de incidencias que debe revisarse y contar sus vivencias también para mejorar el Sistema Sanitario. Es cierto la necesidad de invertir en encuestas de clima laboral y en otros elementos para hacer una participación más activa y real.
Los responsables políticos y gestores debemos acometer nuestras acciones en base a cuidar esa relación terapéutica, eso es hacer la política poniendo en el centro al ciudadano, en la Salud no vale “el cliente siempre tiene la razón”, la protección de la Salud es un derecho y es de justicia social, por tanto no es equiparable un servicio de salud a una empresa.
Pero está en la decisión de todos nosotros si queremos tener un triángulo verdaderamente terapéutico entre paciente, entorno o familia y profesional. La respuesta la tenemos todos y cada uno de nosotros, yo desde luego me decanto por seguir mimando una relación terapéutica sea cual sea mi grado de responsabilidad.


José María Vergeles Blanca
médico de familia