No sólo es necesaria la muerte digna, es necesario vivir la enfermedad de la forma más digna que se pueda. Dentro de esa dignidad se entremezclan una serie de condiciones que hacen sin duda que sea necesario involucrar a toda la sociedad y las diferentes sensibilidades.
Creo que somos todos los que queremos una vivencias de las enfermedades digna y, por supuesto, una muerte digna. En esto se mezclan mis conocimientos, mi información, mi cultura, mi sistema de creencias, mi sensibilidad, mi entorno, los mios, el control de mis síntomas, la deformidad que me provoque la enfermedad, la situación de dependencia que me genere, el poder decircir basado en todo lo anterior y el trato de mis médicos, enfermeras, cuidadores profesionales o informales.
Con toda esta constelación de determinantes para que viva la enfermedad y la muerte con dignidad no es fácil que se haga una conjunción adecudada de todos ellos para que mi vivencia como persona sea esa dignidad.
Para los profesionales que nos atienden es importante explorar nuestra sensibilidad, nuestro sistema de creencias, nuestros valores culturales, la situación de nuestra familia y la aceptación a los tratamientos.
Pero también la información cómo y cuánta dar, cual es el progreso de la proporción de información, cómo involucrarme en la toma de decisiones, ser autónomo en mis decisiones, permitirme elegir dentro de lo legal qué quiero o puedo hacer por mi enfermedad, ante varias alternativas cúal voy a elegir.
Cúal es el valor para mi de un día más de vida, que supone eso para mi y para mi familia, cómo se puede tener eso en cuenta para la aplicación de nuevos medicamentos, o medicamentos de uso compasivo...
Con todas estas circunstancias, las normas sirven para asegurar derechos, todo lo que podamos hacer a través de ellas hagamosló, pero lo verdaderamente importante es la implicación de profesionales y de la sociedad y eso es formación, información y cultura.
José María Vergeles Blanca
Médico de Familia
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