Enfermedades raras, así se denominan a un grupo importante de enfermedades, que cada una de ellas de forma aislada, afecta a pocos pacientes. En concreto en Europa se ha definido que se clasifican bajo este epígrafe de enfermedades raras aquellas enfermedades que afectan a 1 ciudadano de cada 2000.
Sin embargo todas las enfermedades juntas afectan a un grupo importante de ciudadanos en todos los países, tanto es así que en la actualidad se considera que es necesario realizar un enfoque global e integral de estas enfermedades como una nueva forma de entender la Salud Pública. Y en este sentido se sitúa España que gracias a trabajo desarrollado por la Federación de Asociaciones de Enfermedades Raras han generado una conciencia social y sanitaria dirigida en este sentido, realizar un enfoque global, integral e integrado del estudio y abordaje de las mismas. De hecho se están poniendo en marcha Planes Integrales que den respuesta a las necesidades que tienen los pacientes afectos por una enfermedad denominada rara y su entorno más cercano.
Desde la vivencia de un paciente que tiene una enfermedad de este tipo, se enfrenta a un retraso en el diagnóstico, en cierta medida lógico ya que hay que descartar otras enfermedades antes de pasar a confirmar la enfermedad rara de la que se trate, pero en otras ocasiones porque los Servicios de Salud estás mejor preparados para dar respuesta a las enfermedades más frecuentes que a las menos frecuentes, todavía más si estas son raras.
Por otro lado, una vez diagnosticada se enfrentan a la noticia, que es mala en si. Pero además dependiendo de la enfermedad, se enfrentan a una enfermedad crónica, que puede o no limitar la vida en años, que cursa o no con reagudizaciones, o que es progresiva.
Y además, tienen la incertidumbre de encontrar un referente profesional y una ayuda sea profesional o no para recibir el tratamiento y la rehabilitación adecuada a su enfermedad.
Por todo ello, el Sistema Nacional de Salud, los Servicios Regionales de Salud desde la cohesión y la corresponsabilidad debemos dar una respuesta integral, integrada y coordinada a estos pacientes que tienen estos problemas de salud y a su entorno más cercano.
José María Vergeles Blanca
Médico de Familia
No hay comentarios:
Publicar un comentario